Как живет Эмир из Аксая, получивший самое дорогое в мире лекарство
Два года назад Эмиру Шахмарову поставили "волшебный" укол ценой в миллиард тенге. Это самое дорогое лекарство в мире, которое должно было спасти ребенка от страшного заболевания - спинальной мышечной атрофии. Как сегодня живет мальчик из Аксая и подействовало ли "золотое" лекарство.
В 2021 году корреспонденты Tengrinews.kz рассказали о семье Шахмаровых из городка Аксай на западе Казахстана. У их ребенка - Эмира - диагностировали спинальную мышечную атрофию. Чтобы остановить болезнь, до наступления двух лет нужно было получить укол "Золгенсмы". Это лекарство стоило миллиард тенге. Но это был единственный способ, чтобы спасти ребенка. В противном случае прогноз был неутешительным: мышцы становились бы все слабее и это могло закончиться тем, что ребенок не смог бы самостоятельно дышать.
В конце марта 2021 года благодаря неравнодушным людям сбор средств удалось закрыть. А 5 июня 2021 года Эмир из Аксая получил долгожданный укол.
С тех пор уже прошло почти три года. Малышу Эмиру исполнилось четыре, и он живет своей маленькой жизнью, развиваясь и восстанавливаясь.
О тех днях мама Эмира Сабина Давлеткалиева вспоминает как о большом испытании. По словам женщины, 2021 год был одним из сложнейших для их маленькой семьи. И сегодня они все еще восстанавливаются от пройденного.
"Тогда у нас был очень сложный период жизни. Нам самим пришлось восстанавливаться. Сейчас мы стараемся жить как обычные люди, обычной жизнью. У нас все наладилось, мы с мужем оба работаем и растим сына", - рассказала Сабина корреспонденту Tengrinews.kz.
Волшебный укол ценой в миллиард тенге помог маленькому Эмиру. Сегодня юный казахстанец посещает детский сад и увлекается плаванием.
Об успехах сына Сабина говорит с гордостью. Хотя первый год после получения дорогостоящего лекарства был не из легких. Сабине вместе с супругом Талехом Шахмаровым пришлось изучать другую сторону - восстановление организма и процесс полного выздоровления.
Сложность заключалась в том, что редкое заболевание оставило свой след и Эмиру приходится прилагать усилия, чтобы идти на поправку.
"Первый год после укола был довольно активный, мы очень часто ездили на реабилитацию. У нас стало больше времени для изучения заболевания: что именно нужно Эмиру. Поскольку, несмотря на то что сыну сделали укол, заболевание никуда не делось. А из-за того, что он получил укол поздно, успели появиться осложнения. Нам потребовалось очень много времени для того, чтобы изучить особенности этого заболевания, какая именно нужна реабилитация, какие специалисты дальше должны наблюдать. Поэтому первый год был таким, можно сказать, ознакомительным. Потому что болезнь редкая, довольно новая для многих специалистов, и приходилось где-то самим искать информацию. Ездили на реабилитацию каждые три месяца", - поделилась мама мальчика.
Сегодня в ежедневном распорядке Эмира, помимо посещения детского сада и любимого бассейна, походы к специалисту по адаптивной физической культуре. Это раздел физкультуры, использующий набор эффективных средств реабилитации лиц с ограниченными возможностями здоровья.
"Сейчас никаких серьезных препаратов Эмир не принимает, кроме витаминов. Посещаем специалистов: невролога, ортопеда, педиатра. Проходим обследование раз в полгода. Ездим в областной центр и проходим оценку у невролога, чтобы отслеживать динамику. По шкалам у него есть прогресс, а это значит, что он становится сильнее, получает больше навыков. Ухудшений нет. Болезнь удалось остановить. Сейчас нужно набираться сил. Предстоит еще много работы", - добавила Сабина Давлеткалиева.
