Как американец с аутизмом стал всемирно известным профессором и что он посоветовал казахстанцам
Почему Стивен Шор всегда ходит в кепке.
Ведущие международные эксперты в области исследования аутизма, разработчики передовых методик, психиатры, психологи, дефектологи, педагоги и родители детей с расстройством аутистического спектра (РАС) собрались в Алматы на IV международную конференцию "Аутизм. Мир возможностей". Её организаторами выступили Фонд Булата Утемуратова и Университет Нархоз.
По признанию казахстанских специалистов, в нашей стране нет точной статистики, сколько казахстанцев живут с РАС. У Минздрава и Минпросвещения есть статистические данные, но они разнятся.
Центры должны быть в шаговой доступности
Директор Фонда Булата Утемуратова Марат Айтмагамбетов напомнил, что фонд занимается благотворительностью в разных сферах – здравоохранении, культуре, образовании, городском планировании. Но своим флагманским проектом команда фонда считает программу по аутизму.
"Этой программой фонд занимается с начала своего основания в 2014 году. В рамках партнёрства с государством за эти годы по Казахстану создано 11 центров "Асыл Мирас", прошли обучение на основе лучших мировых практик свыше 200 казахстанских специалистов, которые теперь помогают улучшить качество жизни детей с расстройствами аутистического спектра и их семей. В планах фонда открыть ещё три центра ", – сказал Марат Айтмагамбетов.
В центры "Асыл Мирас" родители могут приводить детей до 18 лет по направлению психолого-медико-педагогических комиссий (ПМПК) или самостоятельно. По словам руководителя Фонда Булата Утемуратова, здесь внедрена единая образовательная программа "Аутизм. Мир один для всех".
Вначале проводится тестирование ребёнка. Диагносты составляют специальные карты потребностей для каждого ребёнка, затем подбирают программу.
"В наших центрах внедрено шесть основных программ интервенций, ориентированных на разные возрастные группы и сфокусированных на формировании разных навыков – общение с родителями (для самых маленьких), коммуникации со сверстниками, обучающие, жизненные навыки", – сообщил Марат Айтмагамбетов.
В 2022 году фонд создал ресурсный центр. Его деятельность направлена на распространение, поддержку и усовершенствование образовательной программы в центрах "Асыл Мирас". Кроме того, ресурсный центр поддерживает обучение сотрудников центров аутизма, научную деятельность, сбор и анализ статистических данных.
В центрах "Асыл Мирас" за семь лет прошли обучающие программы свыше 14 тысяч казахстанских детей. Основную задачу команда Фонда Булата Утемуратова видит в том, чтобы услуги для детей и их родителей были в шаговой доступности.
"Одно дело, когда дети живут в больших городах, а что делать тем, кто живёт в глубинке? Это же надо попасть на приём к специалисту, диагностировать расстройство, потом ездить на наши программы, а это дело не одного дня. Не у всех на это есть время и средства. В этом смысле очень важно обучение казахстанских специалистов лучшим методикам. И не только в больших городах, но и в малых населённых пунктах", – подчеркнул Айтмагамбетов.
О нейроразнообразии
Председатель попечительского совета Фонда Булата Утемуратова доктор Алмаз Шарман напомнил, что конференция проводится в четвёртый раз и каждый раз на форуме собираются светила современной науки, замечательные учёные, которые рассказывают о передовых технологиях и новых достижениях. Лучшие наработки перенимают, а затем внедряют специалисты центров аутизма "Асыл Мирас", созданных Фондом Булата Утемуратова в разных регионах Казахстана.
"В мире, по разным оценкам, около 80 млн людей страдают расстройствами аутистического спектра. Что касается Казахстана, то оценки разнятся. Года четыре назад к нам приезжал франко-канадский учёный Эрик Фонбон, который после некоторых исследований предположил, что в Казахстане около 60 тысяч детей страдают РАС", – сообщил Алмаз Шарман.
По словам учёного, сложно дать точную оценку, потому что диагностика этого расстройства в Казахстане не налажена. Но он обратил внимание, что очень важно понимать, что число людей с РАС растёт и в мире, и в Казахстане.
"Это огромная медико-социальная проблема, потому что чтобы жить и общаться с такими людьми, нужны определённые ресурсы, энергия. Но также очень важно, чтобы общество включалось в решение таких проблем. Только сообща можно помочь людям с РАС", – подчеркнул эксперт.
У аутистов могут быть и глубокие нарушения, при которых очень сложно ввести ребёнка в социум. Поэтому на настоящем этапе максимальные усилия, согласно данным передовых научных исследований, должны быть направлены на раннюю диагностику. Чем раньше у маленького пациента диагностируют аутизм, тем больше будет шансов на успешную адаптацию ребёнка во взрослой жизни.
В западных странах активно обсуждается вопрос нейроразнообразия. Некоторые считают, что аутизм – это не болезнь, а индивидуальная особенность.
"В научном мире разрабатываются методы геномного вмешательства, есть фармакологические методы, которые позволяют воздействовать на коморбидные состояния (сосуществование у одного пациента двух или более заболеваний, синдромов или психических расстройств, связанных между собой. – Ред.), сопутствующие аутизму. Появились хорошие методы поведенческих вмешательств", – рассказал доктор Шарман.
По его наблюдениям, казахстанцы стали с большим пониманием относиться к детям и взрослым с расстройством аутистического спектра. Алмаз Шарман заверил, что дети с такими проблемами, когда вырастают, могут стать полноправными членами общества. В качестве примера он назвал профессора Адельфи Университета (США) Стивена Шора, участника нынешней международной конференции:
"Его пример – это вариант успешной адаптации к реальным условиям. Нам нужно создавать такую среду, чтобы люди с расстройствами могли там оказываться полезными, чтобы они себя комфортно чувствовали".
Бейсболка нужна для адаптации
Профессор Стивен Шор назвал конференцию, посвященную аутизму, "важным событием".
"Для меня большая честь присутствовать на данной конференции, – сказал он. – Рад, что в ней принимают участие учёные, педагоги, медицинские специалисты. Это очень хороший пример вовлечения людей с аутизмом в социальную деятельность. Здесь обсуждаются различные аспекты аутизма, включая образование, поэтому я считаю, что данная конференция является важным событием".
"Аутизм имеет очень широкий спектр. Поэтому нам необходимо относиться к каждому человеку индивидуально. Видеть в каждом человеке с аутизмом личность. Нам нужно понимать, что он может делать, что ему нравится, что получается. Такие знания будут для нас основой, чтобы помочь ему в обучении и движении вверх", – обратил внимание на особенности людей с РАС Стивен Шор.
Он акцентировал внимание участников форума на четырёх аспектах аутизма:
осведомлённость;
понимание, принятие;
признание;
действия.
"Осведомлённость даёт возможность обществу узнать о наличии таких состояний. Затем нужно прийти к пониманию, что нужно таким людям в разных сферах – образовании, трудоустройстве, сообществе. Мы понимаем особенности личности с аутизмом, понимаем, как надо работать, выявляем сильные стороны. Затем мы признаём, какую ценность представляет собой человек с аутизмом, его вклад в социум. И действуем", – поделился эксперт своим видением решения проблем людей с РАС.
По его словам, некоторые IT-компании специально нанимают людей с аутизмом, потому что они гораздо лучше многих могут работать в компьютерных программах. Можно и нужно развивать и другие полезные навыки, которые есть у людей с аутизмом, оказывать им поддержку.
Профессор Шор также рассказал, с чем ему приходится справляться самому каждый день:
"У меня гиперчувствительность к яркому свету. Везде и всюду я хожу в бейсболке. Это не атрибут моды и не реклама моего университета. Это необходимость для адаптации. Это одна из тех сложностей, с которой мне приходится таким образом справляться каждый день".
Обращайте внимание на детей
Руководитель алматинского центра "Асыл Мирас" Альмира Калимова напомнила, что на проблемы аутизма в Казахстане обратили внимание лишь около десяти лет назад. Но официальной программы по раннему выявлению аутизма в Казахстане сегодня нет. В стране существуют определённые скрининги, которые проводит система здравоохранения через психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК), где выявляют детей с разными нарушениями.
"Родители могут к нам обращаться самостоятельно, если замечают необычные признаки развития. У ребёнка может отсутствовать социальное взаимодействие. Во-первых, часто ребёнок не хочет или не может коммуницировать – избегает зрительных контактов, не реагирует на просьбы, на своё имя не откликается, может бегать от стенки к стенке", – рассказала о возможных проявлениях аутизма Альмира Калимова.
Взрослых, по мнению специалиста, должно беспокоить и то, что в полтора-два года ребенок не проявляет эмоции. У некоторых детей может присутствовать сенсорная чувствительность, Одни не хотят обниматься, а другим, наоборот, необходимо, чтобы их крепко обнимали.
Она сообщила о случаях, когда к ним в центр приводили детей с аутизмом в возрасте 5–10 лет. Но для расстройств этого спектра очень важен фактор ранней диагностики.
"В "Асыл Мирас" есть программа ранней поддержки детей, которая базируется на научно доказанных методиках. Во всём мире сейчас обращают внимание на раннее выявление как раз в возрасте до трёх лет. Но инициатива должна исходить прежде всего от родителей", – считает специалист.
