Когда родители сталкиваются с проблемой здоровья своих детей, всё в мире уходит на второй план, но Татьяна Ким решила не останавливаться на помощи только своему ребёнку, она организовала центр помощи «особенным» детям «Жас ұрпақ».

- Татьяна, расскажите пожалуйста о центре «Жас ұрпақ», как он появился, откуда идея?

- Я мама «особенного» ребенка, ему в этом году будет 8 лет! Узнали о болезни мы в полтора года, полгода ушло на обследования, но здесь нам не могли поставить диагноз, т.к. в Казахстане не ставят этот диагноз до 3х лет. Мы ездили обследоваться по многим городам и диагноз аутизм нам поставили в 2 года. После чего мы стали ездит по городам, в различные коррекционные, реабилитационные центры, ездили мы до 5ти лет, т.к. в Актобе подобного рода центров не было. Занимались дома с психологом, но этого очень мало для детей с таким диагнозом. Много времени теряли на разъезды в другие города, в последствии чего, подняли вопрос о переезде в другой город, где имелись такие центры, либо открыть такой центр у нас, в Актобе. Решили открыть центр в Актобе, на данный момент этому центру уже 2 года. Методику мы взяли именно зарубежных стран, т.к. у них это очень развито.

- С какими трудностями Вы сталкиваетесь?

- Трудности есть всегда! При открытии были, т.к. государство не поддержало нас, не было никакой госпомощи, всё своими силами с родственниками и друзьями.
Мы приобрели франшизу, сняли помещение, сделали в нем ремонт, много средств ушло на обучение, т.к. мы приглашали специалистов из Израиля, Польши, Азербайджана, чтобы они обучили команду.  Изначально было 30 мест, в связи с тем, что через 3-4 месяца после открытия очередь у нас была из более ста человек, мы открыли сад, но очередь не уменьшилась, т.к. в него мы можем набрать не более 40 человек. Стали работать над тем, что расширять нашу команду, т.к. на одного ребенка полагается один специалист, так же у нас есть кураторы, супервизоры, которые пишут программу, курируют это всё. Сейчас в очереди стоят более 170 человек и мне больно от того, что они не могут попасть к нам, что теряют драгоценное время. Чем раньше родители начинают заниматься ребенком, тем это будет быстрее и эффективнее. Есть трудность в том, что некоторые родители до последнего не принимают эту болезнь, приходят к нам незадолго до того, когда ребенок должен пойти в школу, либо нет финансовой возможности, и когда мы просим государство помочь таким родителям, государство отказывает.
Мы подали заявку на открытие школы для таких детей, акимат ответил, что поможет в этом деле!

- Чем помогает «Атамекен»?

- При помощи «Атамекен» мы участвуем в грантах, как и все на конкурсной основе! В позапрошлом году мы выиграли грант на кабинет сенсорной интеграции. Недавно, во время пандемии они помогли нам привезти из Москвы специалистов для обучения нашей команды

- Что больше всего радует Вас в вашей работе?

- Результаты, победы, слезы счастья родителей, специалистов! Когда ребенок, которому семь лет, спустя полгода обучения у нас начинает говорить, это для нас победа, словами этого не описать.

-  А Вы сами занимаетесь с детьми?

- Я занимаюсь больше организационными мероприятиями, работа с командой, обучением!

- Какие поражения есть в работе с детками?

- Трудно работать с родителями, которые думают, что отдали ребенка и мы всему его обучим, тем временем, не занимаясь с ним дома. Когда у ребенка есть командная работа, родитель, который занимается с ним дома, у него результаты будут намного больше и выше. Есть дети, которые у нас в центре разговаривают, а дома нет, т.к. родители не включены в обучение. Мы учим различным навыкам ребенка, но дома он обязательно должен закрепить это, например, такие элементарные вещи как чистить зубы, одеваться и т.д.

- Возникают ли мысли, бросить всё и уехать туда, где уже есть такой центр, где Вы можете просто водить своего ребенка и ни о чем не заботиться?  

- Нет, потому что я настолько уверенна в своей команде, что знаю, лучше с ребенком никто не будет заниматься! Он у меня большой молодец, я им горжусь!

- У вас очень тяжелая работа, морально!  Как Вы отдыхаете от всего этого? Есть ли какое-нибудь хобби?

- Да! С такими детками очень тяжело работать, из-за того, что ребенок не может разговаривать, не может показать жестами, он соответственно не может выразить свои мысли, не может сказать элементарного, например, что хочет пить, устал и хочет прилечь, вместо этого начинает плакать, кричать и т.д.

Больше всего помогают различные тренинги, саморазвитие! Всю жизнь я учусь!
В связи с тем, что у меня «особенный» ребенок, я всё время 24/7 уделяю ему, с 9:00 до 18:00 у нас учеба, потом бассейн, массаж, в субботу и воскресенье футбол.

- Как отреагировал муж, когда узнали диагноз?

- Супруг оказался более психологически устойчивым, чем я! У меня были все стадии, такие как отрицание, гнев, обида на себя, злость. Наверное, у любой матери есть чувство вины, что это она где-то недоглядела, может быть это от прививки и т.д.  Муж быстро пришел в себя!

- Что бы Вы пожелали родителям таких деток?

- Терпения и спокойствия! Чтобы это не стало единственным в их жизни, т.к. когда они погружаются в эту проблему с головой, то начинается депрессия, получают огромный стресс. Сначала родители должны помочь себе в этой ситуации, чтобы у них были силы, чтоб они были эмоционально устойчивыми! Еще хочу попросить родителей «особенных» детей, не терять времени на поиск «волшебной» таблетки, потому что её нет, аутизм не лечится, он корректируется, родителям нужно как можно раньше начать работать с ребенком, начать его учить, развивать. Не обязательно в центре, можно это делать дома, можно довести до такого уровня, что он не будет отличаться от обычного ребенка.

- Если говорить лично о Вас, откуда эта болезнь?

- Сейчас это исследуется, т.к. не понятно от чего! У меня были тяжелые роды, ребенок был слабенький и я думаю врачи не углядели, что он был не готов к прививке. До полутора лет он был обычным ребенком, после того как сделали прививку он замолчал, ушел в себя, стал перебирать пальчиками, махать руками, это произошло буквально за 2-3 недели. Я не могу сказать точно, что это от прививки, т.к. у нас в центре есть дети, которые не привиты.    

- Ваш ребенок остается с кем-нибудь, кроме вас?

- Раньше у ребенка был очень узкий круг из родных, кого он мог подпустить к себе, а сейчас остается со многими! Если раньше у меня была гиперопека, то сейчас я могу оставить его со специалистом, они могут куда-нибудь выехать, съездить на рынок, на батуты, в кафе и т.д. Тут конечно же доверие к специалисту и уверенность в нем!

- Вы живете в доме или в квартире?

- Живем в квартире! Мечтаем жить в частном доме, завести собаку! Есть дача и мы летом, на каждые выходные ездим туда.

-Второго апреля «Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма»? Вы как-то празднуете этот день, отмечаете?

- Мы планируем провести марафон, либо шествие, т.к. это наш праздник, наш день, и мы хотим, чтоб как можно больше людей узнали о проблемах аутизма! Надеюсь, акимат позволит нам.

Вы, мама «особенного» ребенка, для меня как пример несломленности, человек, который узнал, что есть проблема в здоровье ребенка и при этом остались сильны духом!